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October 22, 2026

Conoce tus derechos como paciente con Hemofilia: información que puede hacer la diferencia

byEduardo Rodriguez-Rivera

Conocer tus derechos como paciente es un paso importante para recibir una atención médica digna, segura y de calidad.

La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado (APH), trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia y otras condiciones de sangrado en Puerto Rico. Parte de este compromiso consiste en educar a nuestra comunidad, promover el acceso a servicios de salud adecuados y colaborar con las agencias gubernamentales para que las necesidades de los pacientes sean escuchadas.

Por eso, queremos recordarles a nuestros pacientes, familiares y cuidadores la importancia de conocer sus derechos y los recursos disponibles para defenderlos.

Una colaboración de años en beneficio de los pacientes

Desde el 2019, APH ha mantenido reuniones y comunicación con la Oficina del Procurador del Paciente (OPP) de Puerto Rico para dialogar sobre las necesidades de nuestra comunidad y promover mejores servicios de salud para las personas con condiciones de sangrado.

A lo largo de estos años, la Oficina ha demostrado disposición para colaborar con nuestra organización y atender asuntos importantes para los pacientes. Agradecemos a la procuradora del paciente y a su equipo por su apertura al diálogo y por el trabajo realizado en favor de los derechos de quienes reciben servicios de salud en Puerto Rico.

Esta colaboración también ha sido parte de esfuerzos más amplios para fortalecer la atención de los pacientes con condiciones de sangrado, incluyendo el trabajo relacionado con el protocolo de atención de la Administración de Servicios Médicos (ASEM), cuya actualización se presentó en abril de 2022.

¿Cuáles son tus derechos como paciente con hemofilia?

El documento educativo Conoce tus Derechos: Paciente con Hemofilia recoge derechos importantes que toda persona con esta condición debe conocer, entre ellos:

  • Recibir servicios de salud de calidad para el diagnóstico, tratamiento y manejo de las complicaciones de la hemofilia.
  • Obtener información clara y comprensible sobre su condición y las alternativas de tratamiento disponibles.
  • Recibir los medicamentos y las terapias de reemplazo de factores de coagulación necesarios para tratar su condición, según corresponda.
  • Acceder a servicios de emergencia las 24 horas del día, los 7 días de la semana, cuando entienda que su vida está en riesgo.
  • Ser tratado con respeto, dignidad y equidad.
  • Recibir orientación que le permita tomar decisiones informadas sobre su salud.

Conocer estos derechos te ayuda a hacer preguntas, comprender mejor tus opciones de tratamiento y reconocer cuándo necesitas buscar orientación ante una situación relacionada con tu atención médica.

Descarga la Carta de Derechos en el website de APH

¿Sabías que puedes consultar y descargar este documento en formato PDF directamente desde el sitio web de APH?

Sigue estos pasos:

  1. Visita el website de APH.
  2. Entra en la sección LO QUE HACEMOS > RECURSOS.
  3. Busca la segunda sección, titulada “Recursos educativos: ¡En español!”.
  4. Allí encontrarás el documento Carta de Derechos Paciente de Hemofilia, disponible para descargar y consultar cuando lo necesites.

Te invitamos a guardar el documento y compartirlo con familiares, cuidadores y otros miembros de nuestra comunidad. Mantener esta información accesible puede ser útil cuando necesites orientación sobre tus derechos como paciente.

¿Qué puedes hacer si entiendes que tus derechos han sido vulnerados?

Si experimentas una situación en la que entiendes que tus derechos como paciente no han sido respetados, puedes comunicarte con la Oficina del Procurador del Paciente para solicitar orientación y conocer el procedimiento para presentar una querella, según corresponda.

Oficina del Procurador del Paciente de Puerto Rico (OPP)

La OPP ofrece orientación y recibe reclamaciones relacionadas con posibles violaciones de los derechos de los pacientes. Puedes comunicarte con la oficina para conocer los pasos aplicables a tu situación.

Una comunidad informada puede tomar mejores decisiones

En APH continuaremos trabajando junto a agencias gubernamentales y otros colaboradores para promover la educación, el acceso a servicios de salud y el respeto de los derechos de las personas con hemofilia y otras condiciones de sangrado.

Aunque esta información lleva tiempo disponible, es importante compartirla nuevamente para que llegue a quienes todavía no la conocen. A veces, conocer un recurso en el momento adecuado puede marcar una gran diferencia.

Te invitamos a conocer tus derechos, descargar la Carta de Derechos y compartirla con otras personas de nuestra comunidad.

Tu salud importa. Tu voz importa. Y conocer tus derechos es parte de defender ambas.

Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado (APH)

Nuestro impacto en el año

  • 65+

  • Horas de voluntariado

    1,500+

  • Dinero recaudado

    $100,000+

  • Participación a los programas

    150+

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