Día de Abogacía 2023
Por tercera vez, APH y la comunidad de desórdenes de sangrado harán escuchar sus voces. El martes, 21 de marzo de 2023 estaremos abogando por nuestra comunidad en la casa de las leyes. Estaremos como grupo llevando a varias oficinas en el área del Capitolio nuestras vivencias y exigencias.
El Día de Abogacía es para toda persona sea paciente, cuidador, portadora y profesional médico que desee ir a contar sus historias para educar a los legisladores sobre lo que nuestra comunidad necesita. En la mañana, comenzaremos con una charla sobre procesos legislativos seguido de las diferentes reuniones en las cuales estaremos con Senadores y Representantes, respectivamente. ¿Quieres participar? Escribe a registro@hemofiliapr.org o escribe por texto a 787-647-7985.
¡Alza tu voz! #asociaciónpuertorriqueñadehemofilia
Día de Abogacía 2022
El liderato de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado, junto a sobre 20 miembros de la comunidad se dieron cita en el Capitolio para abogar por los derechos y necesidades de nuestros pacientes. El pasado 18 de mayo de 2022, se llevó a cabo el segundo “Día de Abogacía” con el apoyo de la National Hemophilia Foundation y como parte de nuestro programa de abogacía Alza Tu Voz. Ese día, logramos reunirnos con oficinas de varios legisladores con el fin de presentar nuestras historias, necesidades, peticiones y recomendaciones para lograr un mejor cuidado para nuestra población. A continuación, una lista de las exitosas reuniones que tuvimos:
Oficina del Senador José Luis Dalmau (Presidente del Senado) | Oficina de la Representante Mariana Nogales |
Oficina del Senador Thomas Rivera Schatz | Oficina de la Representante Sol Higgins |
Oficina de la Senadora Rosamar Trujillo | Oficina del Representante José Manuel Ortiz |
Oficina del Senador José Vargas Vidot | Dra. Marilú Cintrón del Departamento de Salud de Puerto Rico |
Además, tuvimos un taller de abogacía en la legislatura con el Lic. Erick Vázquez el cual fue de gran ayuda para dar comienzo a la jornada del día. Por otro lado, agradecemos y reconocemos a nuestros/as pacientes y a sus familiares que dijeron presente para narrar sus historias de primera mano, lo cual es un gesto de valentía y empoderamiento. Sin duda alguna fue un día de gran provecho para APH y para toda la comunidad de condiciones de sangrado.
Recuerden, que cada uno de ustedes puede sumarse a nuestros esfuerzos y abogar haciéndose parte de este proceso político. Asistiendo a las oficinas y escribiendo a sus legisladores para narrar sus historias y exponer sus necesidades. Es sumamente necesario, ahora más que nunca, alzar nuestras voces para dar continuidad y promover mejores condiciones para todos y todas en la isla.
Si deseas educarte sobre como abogar únete al programa “Alza Tu Voz” para que juntos desarrollemos estrategias como continuar logrando avances para nuestra comunidad.
#AsociaciónPuertorriqueñadeHemofilia
#DeRojoPorLaHemofilia
En el Día Mundial de la Hemofilia, 17 de abril, celebramos esta campaña la cual invita a todos a vestirse de rojo ese día, tomarse una foto y publicarla en redes sociales con el “hashtag” #DeRojoPorLaHemofilia. Esta campaña tiene como propósito crear interés en esta condición de sangrado.
En el 2022 logramos vender cientos de camisas rojas en P.R. y en E.E.U.U. Logramos que el Gobierno de Puerto Rico reconociera este día iluminando de rojo La Fortaleza y el Capitolio de Puerto Rico en esa noche. ¡Todo un éxito!
Visita nuestra página de Facebook para que veas todas las fotos.
Abogacía
APH se compromete a promover cambios positivos para la comunidad de condiciones de sangrado en Puerto Rico. Los miembros de nuestra Junta Directiva se han reunido con legisladores (Cámara y Senado de P.R.) y directores de agencias gubernamentales con el propósito de abogar por nuestros pacientes y sus derechos. Es nuestro deber y responsabilidad promover cambios que resulten en mejores servicios de atención médica y una calidad de vida superior. ¡Si desea convertirse en un defensor de esta comunidad y desea unirse a nosotros en nuestros esfuerzos, envíen un email!