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Quiénes somos

FAQ

¿Alguna vez has tenido una pregunta y no sabías dónde encontrar la respuesta? Si es así, has venido al lugar correcto.

Esta sección es una compilación de respuestas a las preguntas más frecuentes de nuestros electores. Simplemente comience siguiendo uno de los enlaces a continuación. Si no encuentras la pregunta que querías hacer, no dudes en ponerte en contacto con nosotros.

  1. Si tienes una condición de sangrado, tu sangre no coagula correctamente. Esto podría ser debido a tener poco o nada de una de las proteínas o factores para que tu cuerpo logre hacer el proceso de coagulación de forma normal. Dependiendo de la condición será diferente la deficiencia de tu sangre. Conoce más en este enlace:
    https://www.hemophiliafed.org/home/understanding-bleeding-disorders/what-is-a-bleeding-disorder/

  2. La Hemofilia es una condición de sangrado que afecta mayormente a varones, ya que es una condición ligada al cromosoma X. La hemofilia afecta a 1 de cada 5,000 nacimientos y aproximadamente 400 infantes nacen con hemofilia cada año. 400,000 personas en el mundo viven con hemofilia y 20,000 de ellos viven en los Estados Unidos solamente. Todas las razas y los grupos económicos se ven igualmente afectadas. Las personas con hemofilia con acceso a terapias de reemplazo de factor, tienen una expectativa de vida normal.

  3. ¿Son contagiosas?

    No. Las condiciones de sangrado son usualmente hereditarias, los pacientes nacen con ellas.

  4. ¿Cuándo fueron fundados?

    A.P.H. fue oficialmente inscrita el 15 de noviembre de 1999. ¡En este 2024 celebramos los 25 años de fundación!

  5. ¿A quién sirve esta organización?

    Servimos a pacientes con hemofilia, von Willebrand y otras condiciones de sangrado, sus familias y a sus cuidadores. También servimos a la comunidad en general con educación sobre las condiciones de sangrados.

  6. ¿Puedo unirme a pesar de no tener condición de sangrado?

    Sí, gran parte de nuestros miembros son pacientes, sus familias, cuidadores y profesionales médicos, pero aceptamos también a individuos que no están directamente relacionadas a una condición de sangrado que deseen educarse y convertirse en aliado a la misión de APH.

  7. Llene este formulario. Es así de simple.

  8. ¿Es gratis?

    Sí es gratis; no cobramos una cuota de suscripción ni cobramos por participar en nuestros programas educativos.

  9. ¿Cuáles son los beneficios de unirme?

    Ofrecemos programas educativos, semanarios web, eventos familiares, campamento, literatura impresa, acceso a nuestro programa de asistencia a pacientes en casos de emergencia, representación en esfuerzos de abogacía, acceso a nuestro grupo de Facebook, ser parte de la gran familia de APH y mucho más.

  10. ¿Dónde están ubicados?

    En toda la isla de Puerto Rico. No tenemos oficina por lo cual nuestro trabajo se hace de forma remota y llegamos a cada rincón de la isla variando los lugares donde hacemos las reuniones y programas educativos.

Nuestro impacto en el año

  • Horas de voluntariado

    1,500+

  • Dinero recaudado

    $100,000+

  • Participación a los programas

    150+

© 2024 Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado

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