¿Alguna vez has tenido una pregunta y no sabías dónde encontrar la respuesta? Si es así, has venido al lugar correcto.
Esta sección es una compilación de respuestas a las preguntas más frecuentes de nuestros electores. Simplemente comience siguiendo uno de los enlaces a continuación. Si no encuentras la pregunta que querías hacer, no dudes en ponerte en contacto con nosotros.
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Si tienes una condición de sangrado, tu sangre no coagula correctamente. Esto podría ser debido a tener poco o nada de una de las proteínas o factores para que tu cuerpo logre hacer el proceso de coagulación de forma normal. Dependiendo de la condición será diferente la deficiencia de tu sangre. Conoce más en este enlace:
https://www.hemophiliafed.org/home/understanding-bleeding-disorders/what-is-a-bleeding-disorder/ -
La Hemofilia es una condición de sangrado que afecta mayormente a varones, ya que es una condición ligada al cromosoma X. La hemofilia afecta a 1 de cada 5,000 nacimientos y aproximadamente 400 infantes nacen con hemofilia cada año. 400,000 personas en el mundo viven con hemofilia y 20,000 de ellos viven en los Estados Unidos solamente. Todas las razas y los grupos económicos se ven igualmente afectadas. Las personas con hemofilia con acceso a terapias de reemplazo de factor, tienen una expectativa de vida normal.
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¿Son contagiosas?
No. Las condiciones de sangrado son usualmente hereditarias, los pacientes nacen con ellas.
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¿Cuándo fueron fundados?
A.P.H. fue oficialmente inscrita el 15 de noviembre de 1999. ¡En este 2024 celebramos los 25 años de fundación!
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¿A quién sirve esta organización?
Servimos a pacientes con hemofilia, von Willebrand y otras condiciones de sangrado, sus familias y a sus cuidadores. También servimos a la comunidad en general con educación sobre las condiciones de sangrados.
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¿Puedo unirme a pesar de no tener condición de sangrado?
Sí, gran parte de nuestros miembros son pacientes, sus familias, cuidadores y profesionales médicos, pero aceptamos también a individuos que no están directamente relacionadas a una condición de sangrado que deseen educarse y convertirse en aliado a la misión de APH.
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Llene este formulario. Es así de simple.
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¿Es gratis?
Sí es gratis; no cobramos una cuota de suscripción ni cobramos por participar en nuestros programas educativos.
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¿Cuáles son los beneficios de unirme?
Ofrecemos programas educativos, semanarios web, eventos familiares, campamento, literatura impresa, acceso a nuestro programa de asistencia a pacientes en casos de emergencia, representación en esfuerzos de abogacía, acceso a nuestro grupo de Facebook, ser parte de la gran familia de APH y mucho más.
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¿Dónde están ubicados?
En toda la isla de Puerto Rico. No tenemos oficina por lo cual nuestro trabajo se hace de forma remota y llegamos a cada rincón de la isla variando los lugares donde hacemos las reuniones y programas educativos.